上海有八千多自闭症患者，在很多调查中，每1000名孩子中就有1人患有自闭症，还有一些调查认为发病率高达千分之六，自闭症已经成为儿童疾病之首。

    就在你身边

    东东(化名)坐在自己的座位上，拿着两支铅笔玩耍，除了显得有一点心不在焉，并不觉得有太大的异常。台上有人发言，会场十分安静。“嗯……啊……”，东东嗓子里突然发出奇怪的声音，分贝很高，传遍整个会场，旁边的东东爸爸，赶紧摸着东东的肩膀，手指放在嘴唇上示意他不要吵。几十分钟里，东东又吵了几次，一会儿躺倒在座椅上，一会儿歪在爸爸身上，爸爸不耐烦了，表情有点凶。

    东东闹出的动静，吸引了会场里记者们的目光，不过，在座的大多数人却一副见怪不怪的样子，他们都是自闭症孩子的家长，每天面对类似的孩子。家长们不会把精力分散在东东的身上，而是专心致志地听台上各路自闭症专家的发言，试图从中发现哪怕一点点对自己孩子有好处的信息。

    这是上海第一届自闭症康复论坛上的一幕。8月19日，由上海爱好儿童康复中心主办，阿斯利康制药有限公司和上海市闵行区七宝镇镇政府协办的上海第一个自闭症专业论坛开幕，除了一百多名自闭症儿童家长，医学界、社会学界，政府官员，以及来自中国台湾、香港以及新加坡的公益机构代表，共同参与了论坛。

    1943年，医生第一次从一个美国孩子的身上，发现了自闭症。从此以后，“自闭症”这个奇怪的名词逐渐被医疗界认识，进而，越来越多的孩子被确诊患上这种疾病。仅仅过了半个世纪，种种统计显示，自闭症已经成为儿童疾病之首，超过儿童肿瘤、白血病、艾滋病、糖尿病的发生率总和。“上海自闭症患者大约有8000多。”上海爱好儿童康复中心负责人杨晓燕介绍说。在中国，从未开展过大型的自闭症患者流行病学调查，所以，中国自闭症患者的总人数，是根据世界卫生组织公布的发病率来计算的。一般认为，中国有60万－180万的自闭症患儿。上海市残疾人康复职业培训中心沈敏说:“全国0－6岁残疾儿童抽样调查结果显示，自闭症谱系障碍在0－6岁儿童致残原因中占据首位，高达78％。”

    由于统计依据的不同，世界各地提供的自闭症发病率数据有所差异，但在美国、英国、澳大利亚、加拿大、瑞典、芬兰等国的调查中，自闭症在18岁以下人群中的发病率，都高于千分之一。也就是说，不管在国外还是在北京、上海的街头，每个人都有很多机会遇到一个自闭症患者，只不过，我们对他们的了解少得可怜。

    杨晓燕自己就是自闭症孩子的妈妈，10岁的儿子被大家叫做“宝宝”。宝宝长得乖巧，看上去与寻常10岁的孩子没有任何不同。杨晓燕走到宝宝身边，大声叫“宝宝”，狠狠地在儿子脸上亲了一口。经过多年训练后，宝宝已经知道妈妈是自己最亲近的人。“叫阿姨，阿姨。”杨晓燕指着记者教宝宝，沉默了几秒钟后，宝宝叫出了“阿姨”两个字，发音有些浑浊，目光在别处，而不是他面前的阿姨。自闭症又被叫做孤独症，患者最典型的特点就是不会与外界沟通，活在自己的世界里，至今，医学界对自闭症的发病机理还几乎一无所知。

    自闭症是一种儿童早期发育迟缓缺陷，被视作一种先天疾病。在一些针对自闭症患者脑功能的研究中，人们发现他们的脑功能存在异常，特别是在脑内的杏仁核区域。但是，目前的研究还无法解答，是什么原因引起了这些脑功能的异常，也没有办法彻底改变这些异常，所以，自闭症是一种无法预防也无法治愈的终身疾病。

    早期诊断的缺乏

    大多数自闭症孩子的父母，是因为发现孩子语言能力的异常，才开始求医问药，并最终被诊断为自闭症。典型的自闭症患者，常出现的症状是不会说话、缺少表情、冷漠、喜欢重复同一个动作、不会跟别的小朋友玩耍等等，这些现象被学者们总结为“社会性发展障碍”、“交流障碍”、“想象力障碍”。1982年，中国第一次报告了自闭症病例，但在很长的时间里，自闭症还是不为医疗界和公众所知，再加上自闭症患者症状差异很大，自闭症的诊断一直是一件不容易的事，很多家长提起孩子确诊的经过，都感到无比艰辛。

    薛丽冰的儿子秦逸伦今年已经16岁，相对于今天来说，十多年以前人们对自闭症的了解更是有限。和很多家长一样，薛丽冰最早发现快2岁的儿子不会说话，她曾带着儿子检查过是否耳聋，是否智障。但很多医生告诉她“贵人语迟”，叫她不要担心。奔波了几个地方以后，薛丽冰终于听到一个医生说:你的孩子可能是自闭症。“自闭症？那怎么治啊？会不会影响他上学啊？”薛丽冰回忆起十多年前她向医生提出的问题，说自己“太天真”。当时医生回答:“你还在想上学的事？还是先训练他学会自理吧。”

    即使到了今天，很多自闭症孩子的家长在奔走多家医院以后，也难以得到一个确切的诊断。“一般医生都会让你做一个评估表格，然后计算分数，但我们去做了以后，每家的诊断结果都不一样啊。”一位5岁女孩的妈妈，到现在还没有得到一个确切的诊断。

    从技术上讲，目前国际通用的诊断手段，存在不少问题。上海儿童医学中心教授金星明提供了一个数据，美国2007年的一份报告，调查了近8万名3－17岁的儿童青少年，他们中有近40％过去被诊断为自闭症的儿童，后来又被诊断不是自闭症。金星明教授提出:年幼儿童的诊断正确率究竟如何？

    中国自闭症诊断的所有工具，都来自国外。华东师范大学学前教育系心理教研室周念丽教授在论坛演讲中提出:看看这些大串的英文字母就知道，国内所有的诊断手段几乎都照搬国外，但这些工具是否能够准确地诊断病情？她认为，国内急待开发适合中国人的诊断工具，提高诊断的准确性。周念丽讲了一个故事，她曾经在北京一家自闭症教育机构碰到一个孩子，一开始这个孩子被诊断为自闭症，孩子父亲听到消息以后“人间蒸发”，离开了这个家，但过了一段时间，孩子通过其他诊断，被认为并非自闭症。她提醒，这样的悲剧不应该一次次上演。

    尽管自闭症目前无法治愈，但如果自闭症患者越早得到诊断和干预，预后的情况会越好。但是，国内还没有建立早期筛查系统，很多患儿因为发现晚、确诊晚，耽误了最宝贵的训练时间。“对于自闭症儿童的康复，早期发现、干预能够起到事半功倍的效果。但是目前自闭症儿童早期筛查、诊断、干预的工作体系尚未建立，评估工具的研究不足，筛查队伍力量薄弱，缺乏有效的转介，导致多数自闭症儿童得不到早期干预。”沈敏说。

    自闭症不能等同于智力障碍，并不是所有自闭症患者都有智力障碍，大约三分之一的患者有一定的智力水平，甚至对某一个技能特别擅长，这样的情况被叫做“孤岛能力”。杨晓燕回忆说，她的孩子在2岁之前就会加减乘除，计算能力远远超过普通小朋友。正因如此，一些自闭症孩子在被诊断之前，甚至被视为“天才”，在缺少早期筛查，而家长又缺少专业知识的情况下，患儿的病情被忽视。

    渴望尊重和辅助

    “这孩子怎么回事啊？！你们家长怎么不好好管管？！”每一个自闭症孩子的家庭，都没少听过这类责备。拥有一个自闭症孩子，对于任何家庭来说都是沉重的打击，而社会的不解、冷漠和歧视，更让这样的家庭倍感伤心。

    与智障、肢体残疾不同的是，自闭症患者外貌没有明显的特征，绝大多数情况下，他们安静、沉默，看上去跟普通人没有两样。正因为如此，当自闭症患者有异常举动的时候，缺少了解的人给予的反应，往往是责备。

    “孩子还小的时候，我抱着他出门，旁边站了一位长头发的女士。我的孩子一把抓住别人的辫子不肯放手，我正要回头解释，对方就给了我孩子一个耳光。”张敏燕的儿子现在已经19岁，这事发生在十多年前，但到现在，情况也好不了多少。“如果一个孩子行为奇怪，大家应该想一想他有可能是自闭症。”

    公众对自闭症缺少了解，医疗界对自闭症的认识也并不普及。自闭症孩子母亲薛丽冰说，她曾带儿子去医院打针，孩子不肯打，犟着又哭又闹。护士很不耐烦，责问道:“这个孩子怎么搞的，这么大了还不听话，你们家长怎么惯成这样？”薛丽冰说，家长一般不会把孩子惯成这样的，遇到这种情况，大家都应该怀疑一下这个孩子是有病的，他不是健康人。

    另一位母亲吴艳哲说，她常常带着已经21岁的儿子去超市，希望儿子能够学会日常生活的能力。在她家附近的一家超市里，一名明知孩子患有自闭症的保安，会趁家长不注意的时候，把她的孩子驱赶出超市。

    电影《海洋天堂》的上映，让自闭症患者家庭，看到了一点希望。“台湾自闭症总会”是一个由自闭症家长组成的民间团体，这个团体的理事长潘兆萍在论坛上说，内地的《海洋天堂》拍得很好，最近正在台湾公映。“我前天刚给官员送了5张电影票，请他们去看《海洋天堂》，让他们了解一下自闭症究竟是怎么回事。”

    公众的理解还不能解决自闭症患者家庭实际的困难。根据周念丽教授的研究，自闭症患儿家庭一年承受和支付的社会成本为6万元。这其中包括医学诊断费用、医学干预费用、语言治疗费用、心理干预费用、自闭症机构学费等等，其中“照顾成本”是指在自闭症患儿家庭中，父母双方一般都会为了照顾孩子，牺牲自己的事业和原有的收入，比如一方选择下岗，或者缩短工作时间，做兼职工作等等。这样的情况几乎出现在每一个自闭症患者家庭，因为自闭症患者往往缺少危险意识，如果没有全天候的照顾，时常会发生意外。

    关注自闭症家长

    每一个自闭症孩子的父母，都见过“地狱”的样子，那是一种无边的黑暗，身陷其中的人被一种未知的恐惧包围，这恐惧一口一口蚕食着希望。张敏燕的儿子1992年出生，她是中国第一代自闭症患者妈妈，尽管已经过去16年，但儿子被诊断时的绝望感，还清晰可知。“我以前是下棋的，他爸爸是踢足球的，儿子刚出生时，我们经常讨论说，我教儿子下棋，你教儿子踢球。”跟天下所有父母一样，张敏燕对儿子充满无限的期待，憧憬着幸福的未来。当儿子被确诊，所有的希望换成了绝望，生命陷入无底深渊。

    电影《海洋天堂》里，大福的妈妈就因此走上了绝路。“我到现在也不相信她会在水里出意外。”李连杰扮演的大福父亲说。大福妈妈水性很好，但却因为游泳意外身亡，大福父亲觉得，大福母亲是因为太爱大福，无法接受现实而选择了放弃。张敏燕早已走过那一个黑色的阶段，如今是一个无比坚强的母亲，但她看到许多孩子刚刚被确诊的父母，与她自己当年一样，痛不欲生。

    “很多家长都有焦虑的情绪，有的非常严重。”从十多年前给儿子看病开始，张敏燕结识了不少自闭症患儿家长，并组成了一个松散的家长组织，在她看来，自闭症孩子家长对心理疏导的需求，可能比训练孩子更加迫切。在上海第一届自闭症康复论坛上，一位3岁女孩的妈妈，认真地做着笔记，哪怕是十分专业的术语，她也一一记下来。每逢会议休息时间，这位年轻的妈妈就会快速地冲到前排，抓住任何一个能抓住的演讲者，描述她女儿的种种行为，问对方她的女儿究竟是不是自闭症。这位母亲焦急而困惑的眼神，在会场上随处可见。

    在自闭症患者的治疗和训练中，家庭训练被认为是最重要的一环，如果家长出现情绪问题甚至放弃训练，就等于放弃了自闭症患者生的希望。“我经常给年轻的父母讲，你们首先要面对现实，承认你的孩子将会终身残疾，你要做的是尽可能地训练他，让他的状况慢慢好起来。”张敏燕说，她常常遇到家长，在孩子被确诊后还是无法面对现实，一心想着把孩子治好，四处寻求治疗方法，浪费了本就有限的财力和精力。

    相同境遇的人更加容易沟通，家长之间的安抚往往会收到更好的效果，张敏燕说，她和几个孩子年龄相仿的自闭症家长，保持了多年的友谊，大家各自倾诉烦恼，共同度过了很多难关。张敏燕一直希望他们的家长组织，能够正式注册为社团，让更多的家长能够互相结识和交流，但他们的申请至今还未得到批复。

    “台湾自闭症总会”取得的成绩，让上海的家长们羡慕不已。在这个家长组织的强烈要求下，台湾地区修改法案，让有进入普通学校能力的自闭症患者，有机会通过特殊的考试，进入普通学校。一些高校还设立了特殊班级，让自闭症患者获得接受高等教育的机会，学生还可以申请陪伴或者“开小灶”。“自闭症家长一定要有自己的组织，才可以跟政府沟通，提出我们的诉求。”来自台湾的潘兆萍说。

    大福去哪里？

    通过近几年媒体的报道，公众对自闭症儿童有了一定的了解，针对儿童的自闭症康复机构，也逐渐增加。据统计，全国现有自闭症康复机构500多家，其中公办机构100多家，民办机构400多家，上海市拥有自闭症康复机构共39家。

    自闭症康复机构解决了自闭症患儿早期康复训练的问题，但如今的难题是，孩子总是一天天长大，进入学龄甚至年龄更大的自闭症患者，缺少可以接受康复和安置的出路。

    杨晓燕介绍说，她创办的爱好儿童康复中心，是为2－7岁儿童提供自闭症康复的机构，但他们现在常常遇到已经超过7岁的孩子家长，要求继续留在机构里。“有一个小孩，去年就满8岁了，他的家长要求再留一年，到今年眼看就是新学期，他的家长又要求再留一年。”杨晓燕说，机构的难处是，首先容量有限，而且也没有能力针对孩子年龄的增长设计康复课程。

    在离开康复机构以后，自闭症患儿家长有两个选择，一个是进入提供给残疾人的辅读学校，一种是进入普通学校。2007年以后，上海市特殊教育学校实行“零拒绝”，自闭症孩子可以进入辅读学校，但一些家长认为，辅读学校的学生包括智障、脑瘫等各类残疾，缺乏针对自闭症的训练和教育。而自闭症患者想要找到一所愿意接纳并提供相应照顾的普通学校，万分艰难。在一些家长看来，上面两个选择都不如“赖”在自闭症康复机构。

    薛丽冰深知这两种选择的难处，因为儿子秦逸伦既读过辅读学校，也上了普通学校。在进入辅读学校刚一年的时候，老师告诉薛丽冰，他的儿子经常跑到高年级去上课，而且在高年级表现很好。因此，薛丽冰决定把孩子转入普通学校。托人情托关系以后，她终于找到一家愿意接收的学校，随班就读，不算成绩。为了照顾和“看住”儿子，薛丽冰请了一位陪读老师，整天陪在学校。“他上学的前半年，我瘦了10斤，整天提心吊胆，生怕他闯祸。”儿子的求学一路艰险不断，曾有学校要求不能带陪读老师，也有家长告状，说起这些，薛丽冰一肚子的苦水。

    从理论上说，“融合教育”有利于自闭症患者的康复，所谓“融合教育”就是让自闭症患者有机会在正常人的学校中成长。沈敏就反对“圈起来”的教育方式，她提出，自闭症患者受到训练后掌握的技能，要有运用的机会才有价值。但在整个教育环境围绕分数和升学的氛围中，自闭症患者得到“融合教育”的机会，实在太少。

    方守宏是一个10岁自闭症孩子的父亲，在四处碰壁之后，他开始自己尝试办学，让自己的孩子和更多的自闭症孩子得到“融合教育”。方守宏本有其他职业，但在孩子面临上学问题后，2年前他转而办起了民办小学，学校里的学生主要是外来农民工子女，此外还有2个自闭症孩子，其中一个就是方守宏的儿子。方守宏告诉记者，因为办学时间不长，他们也仅仅是在摸索“融合教育”的可能性。

    新加坡的经验，让中国学龄自闭症儿童家长心生羡慕。新加坡自闭症资源中心黎小梅介绍说，新加坡普通学校会配备“教育协调员”，他们拥有包括自闭症在内的特殊儿童教育的专业知识。如果一个特殊学生在学校里出现状况，“教育协调员”就会快速地赶到处理。

    不仅是入学问题，像《海洋天堂》中的大福一样，自闭症患儿总有成年的一天，他们能否参与社会生活？张敏燕现在就遇到了这个问题，儿子已经19岁，从辅读学校毕业，接下来他该怎么办？电影中，大福父亲患上肝癌，在生命最后的时间里，他努力地教大福乘坐公交车、买东西，还教他拖地板。父亲希望大福能够得到海洋馆清洁工的工作，在父亲去世后用以维持他的生计。

    在新加坡、台湾和香港地区，已经有自闭症患者就业的成功范例，政府、慈善机构合力创造职业培训和就业岗位，提供给有就业能力的自闭症患者。“他们可以在咖啡店做咖啡、三明治。”新加坡的黎小梅说。国内也有自闭症患者就业的先例，北京的一家图书馆，聘请了自闭症患者当管理员，自闭症患者往往有刻板遵守时间、喜欢整齐摆放物品等特点，所以在这家图书馆，没有读者敢在闭馆的时候拖延时间，这位特殊的管理员会准时关灯关门。但相较于庞大的自闭症患者数量，能够就业的例子实在少之又少

来源:新民周刊  记者/黄祺  实习生/黄丽娟