临终关怀志愿者对待老人像自己的亲人一样。松堂医院/供图

中国临终关怀世界倒数之痛

【编者按】临终关怀作为一个名词，源于中世纪，是指为患病的朝圣者或者旅客修建的庇护所。现代临终关怀运动则将它引申为对垂死病人的一种照护，使病人有尊严地离去。在医学上，临终有着严格的定义：“指人在医学上已经被判明无法治疗，将在3～6个月内死亡的一段生命旅程。”
    世界上第一所临终关怀医院——克里斯多弗医院，由一位英国护士桑德斯于1967年创办。20世纪70年代中期，美、德、法等发达国家建立起各种形式的临终关怀机构。
    今年7月底，英国经济学家集团旗下信息分析机构——经济学家信息部（EIU）推出的首例“死亡质量报告”，对40个主要经济体关于死亡前看护质量做出评估并进行排名。排名最高的是英国，其次是澳大利亚、新西兰和爱尔兰，而中国则排名倒数第四。
    为何中国的排名如此之低？中国临终关怀的真实现状又是如何？

　　《国际先驱导报》记者平悦 实习记者闵馨锐 特约撰稿苏度发自北京 北京，通往通州的京通快速路上，快速而繁忙的来往车流中很少有人注意到，双桥出口附近，在绿树掩映中有一座名叫松堂的临终关怀医院。
    上午9点，在医院庭院一角的绿荫下，一位70多岁的老人吃了几口饭就闹小脾气不吃了。站在身旁的护士边喂边哄：“张爸，再吃两口，咱就不吃了好不好？”老人乖乖地张开了嘴。院子的其他地方，还有许多老人坐着轮椅在看护人员的陪同下活动。
    和这座永远向前奔跑的城市不同的是，这个院子里的人们早已甩开了快节奏的生活，安心地等待生命最后一刻的到来。正是这家不起眼的医院，已经为两万多位老人带去了诚挚的关怀和帮助，使他们在临终前依然感受到生命的尊严和安详。

23年搬迁7次

    在医院中式的三层小楼里，几乎每间病房都住满了老人。每间病房外都有一张提示单，记录着老人是否可以交谈，是否需要安静等信息。老人大多在安然入睡，或者静静地望着窗外人来人往。
    这所创建于1987年的松堂医院，是中国第一家临终关怀医院。
    从最初的6张病床发展到如今能收治近两百名病人，已经走过了23个春秋，住在松堂医院的人有95%是被各大医院定性为“生命末期”的人，平均年龄82岁，年龄最大的是109岁，最小的才刚刚出生。
    不过，让院长李伟评价这23年走过的历程，他却说到松堂医院每一次搬家的情景。从1992年到2003年，11年间，他领着百多位病况危急的老人辗转于北京城的东南西北，一共被迫搬家七次。
    搬家，对于普通家庭和个人来说，都是一件麻烦又琐碎的事情；对于一个以临终病人为住院群体的医院来说，更是无法想像。一些病人家属提出一些建议，为什么不搬到城里、社区里面去呢，那里老人集中。
    “搬到城里？谁不想呢？但现实是很多人不理解临终关怀是什么，我们只能远离人群。”
    有一次，搬去一个社区，“社区的群众不让我们进入，谁也不想接收我们这些八宝山前一站的临终老人，居民们围堵我们的车，坚决不让这些躺在病床上的老人们下车。起码有上百个群众围在医院门口。好些人围在一起，有一个小伙子特别激昂地在给大家讲：‘我们一定要团结起来抵制他们，如果他们真的搬进去了就轰不走了，这是一家死人医院，要搬进我们社区里头，天天死人，我们这辈子也发不了财了，多晦气啊。’”

传统的羁绊

    “死亡和濒死在中国文化中被视为晦气。”正是这样的观念令松堂医院的临终关怀之路走得格外艰辛。
    而这也正是中国临终关怀事业发展的写照，传统的观念让中国20多年的临终关怀事业进展缓慢。
    “我们中国人总是在强调优生，又是胎教又是营养的，但却避讳死亡，从来就没有优死的观念。”年近花甲的院长李伟遗憾地告诉记者。
    松堂医院副院长朱林回忆，曾经有一位刘姓老师离异后带着年幼的儿子和半身不遂的母亲一起生活在大杂院里。除了上班、照顾儿子，更难的是侍候母亲。邻居们都知道他非常孝顺。
    但半年之内，母亲还是被烫伤2次，全身发生了22处褥疮，屋里味道难闻不堪。居委会动员他将母亲送到松堂医院，刘老师从感情上接受不了：现在是母亲最需要他的时候，怎么能推给医院呢？最后虽然勉强答应送去试试，嘴里还一直解释：“我真是没办法才把母亲送到这。”两个月后，母亲身上的褥疮慢慢痊愈，精神也好起来。儿子想让她出院回家，她却执意不走了。
    “养儿防老的观念在中国根深蒂固，如果哪家把老人送到临终关怀医院，不孝的大帽就来了。”

家属的疑惑

    即便是将老人或者绝症患者送到临终关怀医院，很多病人家属也不能马上理解什么是临终关怀。
   37岁的张大诺从2003年起就在松堂医院担任志愿者，每周他都会去医院两到四次，坐在床边和病人聊天，进行心理护理。对他来说，病人家属的不理解是他护理最大的干扰。
    “在我关怀过的一百多个临终病人中，只有两三例是家属主动找上我的，其中一例还是再三观察了我与其他病人交流后才对我说：‘要不，你和我妈妈也聊一聊？’”
    在临终病人治疗过程中，心理护理是最重要的环节。
    心理护理，一方面是对患者，需要医护人员向患者解释病情、认识病情、进一步理解治疗是有意义的，以减轻患者的疑虑；另一方面，是对家属，对其进行死亡教育，先让家属正视死亡，再让其协助医生对病人进行心理辅导。
    “但中国人忌讳谈死，甚至用各种替代说法代替‘死亡’的意思。跟病人及其家属谈死亡，是很难接受的，临终关怀也很难摆到桌面上来谈。”
    有一次，护士长已经把张大诺引荐给病人，又被不知情的家属揪了出去，并被“押解”到护士长办公室“对质”。面对家属，这位志愿者也不敢说是临终关怀，只说是“病人关怀”。

欠熟的产业

　　除了观念上障碍，中国的临终关怀还缺少一个完整的体系和规范。
    我国目前开设临终关怀的医疗机构估计大约100多家，几千张床位，但是每年需要临终关怀的人却多达几十万，供需极不平衡。
    去年9月，旅美博士傅旻的婆婆在美国突发中风脑溢血，被医院确定为临终阶段，几天后被转移到家里。接着，由医生、注册护士、社工、宗教辅导、照料者和药剂师组成的临终关怀的团队就开展了对她和家人的临终关怀。
    在美国临终关怀已形成产业，主要以入户服务为主。临终关怀机构首先会帮助患者家庭增添必要的医疗设备，以确保病人所处环境的卫生、安全、方便。接近生命终结期，随着病人对死亡恐惧的增加，专业人员会敦促家属持续陪伴在病人身边，进行精神安慰。当病人最终离开后，死者家属通常难以承受丧亲之痛，临终关怀服务会继续提供为期一年的情感支持，有的还定期举办活动，缅怀死者。
    身为应用养老学博士的傅旻告诉《国际先驱导报》：“相比较之下，中国的临终关怀概念或者定义并不清晰，所提供的方式和系统就比较混乱。中国现阶段的临终关怀大多都是一般的医疗护理服务，所以中国的临终关怀并不完全符合国际上对临终关怀的定义，如果一定要按照国际上的标准来衡量，那一定会有许多缺陷，因为这样是没有可比性的。”
    对此，上海复旦大学附属医院的成文武教授认为，现阶段中国纯粹的临终关怀机构还太少，而且临终关怀的观念没有得到广泛的普及。大多临终关怀的机构也没有规范化，临终关怀也没有成为国家医疗体系的一部分，也没有相关的政策来扶植，所以中国临终关怀至今还是举步维艰。
    “生如夏花之绚烂，死若秋叶之静美，点一盏心灯，让生命泊于安宁。”为什么我们不能让更多的人笑着离开人间？

我们需要中国式的劝慰之道

【作者】张大诺（临终关怀志愿者）

    《国际先驱导报》文章 在一家肿瘤医院，一个病人病床周围的帘拉了起来，形成一个独立空间，接着他和我低声交谈起来。
    他告诉我，“真的，我对这个世界已经不留恋了，别的不说，地球环境污染这么严重，没什么好呆的。”
    我一愣，没想到他会提到环境污染，而且他不像是在开玩笑。
    作为临终关怀志愿者，我知道他不是真的失望，他是在在内心中尽力寻求平静，进而找到了这个让自己从容离去的“理由”，我的任务就是附和这一点，强化这一点，让他更加平静，于是，之后的交流中，我和他一直在谈环境污染的问题……
    我认为，中国的临终病人，大都没有宗教信仰，他们会用各种方式为自己的“非正常”离世寻找安慰，对他们来说，这非常艰难，同样感到艰难的是临终关怀志愿者，他们不能像西方志愿者那样告诉病人“你不是死去，你是到了幸福无比的天堂，我们甚至还羡慕你呢”等等，中国临终关怀的最大难点在于：西方历时几十年的一整套非常成熟的临终关怀方法，由于建立在宗教以及“来世”基础上，中国临终关怀志愿者无法直接使用。
   找到系统的针对中国绝症病人的“中国式临终关怀劝慰之道”，需要更多的关怀实践。
    但是，这样的实践，目前很难开展。
    有一次，我在一家以高危老人为主的临终医院看到这样的场景：一个女大学生志愿者面色凝重地走进医院，看过一楼的病房，她已经眼圈发红，到二楼的时候，眼里已经有了泪水（她觉得这些临终老人太可怜了），最后，在三楼，她和一个老人抱在一起哭。
    临终关怀需要志愿者具备超强的心理承受力，不仅是面对生命最后阶段的残酷，还要面对病人最后阶段不堪入目的面容，以及病人接连逝去时内心的无助与痛苦。而这些，还不是目前中国志愿者的主体人群所能立刻适应的。
    再有，绝症病人对生命以及痛苦有着超乎常人的体验，某种意义说，他们都是人生的“哲学家”，如果志愿者没有一定阅历以及深刻感悟力，绝症病人则不愿意与之交流，尤其在身体很不舒服的情况下。
    实际上，适合做临终关怀志愿者的应该是三十岁以上的人，但这样的人在中国志愿体系中，本身就比较少。
    尽管有太多的艰难，但是，中国有世界上最多的人口，就意味着有最多的临终病人，这个世界上“最大的临终群体”理应得到专业的临终关怀，并于最终获得内心安宁，要知道，一旦病人真的可以这样，其表现会让所有人感到某大欣慰，就像我在一个医院看到的，一个七十多岁的绝症老人，她的要求是：所有看她的家人以及朋友，都要在临走时轻轻吻一下她的额头，而当亲友微笑地这样做时，她则闭着眼睛，平静地甚至幸福地享受着这最后一吻…

来源： 国际先驱导报